发作性睡病-困扰全国70万人的罕见病

发布于 2021-09-22 06:58

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我的名字叫Justice Faith，今年17岁，是一名高三学生。

我患有......

小胖威利综合征

发作性睡病伴猝倒

脊柱侧弯

胃轻瘫

中枢性肾上腺功能不全

从小到大，我一直在应对我的健康问题。

因为患有罕见病，我有许多恐惧。我担心我的健康、学校、朋友，最担心的是我的未来。

从我记事起，我就一直觉得很累。不是那种熬夜太晚的疲惫，也不是在忙碌的一天结束时的那种感觉。我感到的疲惫更像是你被迫连续几天保持清醒时的感觉。这种感觉会妨碍我做很多事情。如果我尝试做一些有趣的事情，我会在过程中睡着了。

这种非常疲倦的感觉很糟糕，但是当我大笑或者经历强烈的情绪时，我也会失去对所有肌肉的控制。很幸运的是，这件事发生的时候我的神经科医生就在身边，他很认真地对待这一事件，并努力寻找答案。我5岁的时候被确诊为1型嗜睡症（伴猝倒的嗜睡症）。

发作性睡病的症状是白天过度嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠中断、围绕睡眠的幻觉、脑子里像有雾的感觉（难以集中精力）和昏迷。虽然不是每个人都会有这些症状，但是嗜睡症患者可能会经历其中一种或者全部症状，我就是其中一名“幸运儿”，我有所有的症状。

我认为，发作性睡病带来的最难的挑战是，在找到合适的药物之前，我错过了太多。并不是我不想做事情，而是我的身体不允许。我错过了很多学校的课程，当我在学校的时候，我每天都有“瞌睡计划”。

患有罕见病让我明白，世界上并非每个人都很包容，我将永远需要为争取我想要的一切而奋斗。我明白了有些人可能会很刻薄，尤其当他们不理解某些东西的时候。我学会了应对数不清的医生门诊和治疗，我也记不清做了多少次检查。但我也明白了，每个人都是独一无二的，每个人都有自己的价值，每个人都有故事要分享，我们只需要聆听。

罕见病伴随我成长，让我有了不同的机会，如果没有确诊小胖威利综合征，我可能不会有这些机会。我有来自世界各地的朋友，我很幸运可以旅行去拜访一些朋友。我也认识了患有其他罕见病的病人，他们向我展示了什么是勇气，告诉我无论发生什么都要微笑着面对。作为罕见病患者，成长过程中充满了困难，但是态度决定一切。我知道，积极地与他人分享我的故事，可以给他人带来他们所需要的希望。

9月22日是世界嗜睡症日。请您花几分钟了解这种罕见病。