《与你同行》(2)我应该怎样帮助你,我的孩子?

发布于 2021-09-27 05:02

首先,家长和家庭必须进行自我调整,组织一支强而有力的支持队伍,为孩子的康复营造良好的内外环境。

自闭症最重要而有效的治疗方法,就是高强度的科学的教育训练。家长应学习并掌握这些主流教育方法,充分运用在孩子的教育训练中。

面对这个足以影响一个孩子甚至一个家庭一生的消息,家长的心理反应是复杂、反复而持久的。

而是抱着侥幸的心理得过且过,就是常见的那种“孩子大了就会慢慢好”的想法。这是非常危险的,很多孩子就是因此被“拖”着,直至孩子年龄大了,症状更加明显了,家长才开始担心起来。但此时已错过最佳的训练时期

家长会条件反射般要找到一个借口或替罪羊,尤其在家庭成员之间,有可能出现埋怨,认为是别人的错造成孩子的问题。这种情绪危害很大,不但让家庭成员之间失去信任、感到受伤,还不利于孩子的康复和发展,应尽量避免。

1.行动起来

小至日常陪伴、玩耍,平时的说话和唱歌,大至规范的高强度密集训练、社交活动,只要孩子不是闲着,只要你保持着行动,不断地学习和改进,孩子的康复道路就充满了希望

2.寻求帮助

其次,不要忘记你身边的人,包括其他家庭成员、邻居、朋友。不要认为他们帮不了什么,如果谁能为你分担一些家务活,如果谁能短暂照看一下孩子让你放松一下,如果谁能陪孩子做些简单的训练,那都是很好的帮助。家长还可以从各种书籍、网站、会议上获取一定的信息。总之,家长应时刻保持开放的态度获取各种帮助,当然还应加以分析选择。

3.好好照顾自己

应该有几个知心的人可以倾吐心事,应该找到一两个真心的人可以给你中肯的意见;应该保持规律而良好的生活和饮食习惯,你需要更加注意自己的身体状况;你应该继续保持着自己的一两个兴趣爱好,给自己设定定期的放松计划,例如每日10分钟的冥想静息,或者每周1次的体育运动,或者每月1次的娱乐、聚会。不要为一时的自我放松而感到内疚,要知道,你的身心健康、乐观愉快,是孩子发展进步、快乐成长的前提!要想照顾好孩子,必须首先照顾好自己。在忙碌地照看孩子之余,不妨给自己放放假、透透气!

4.参加有关的支持组织和活动
同病相怜,因而能同舟共济。随着自闭症患病率的上升,家有自闭儿的家庭也越来越多,患儿家长通过官方途径或自发组织建立起越来越多的家长支持组织。在这类组织中家长可以见到更多与自己有着类似际遇的家长,彼此之间可以交流想法、经验和苦恼,您会发现自己并不是孤独的,从别人身上你会学到更多的东西,可以看到自己的过去、现在或者未来。政府民政部门以及残联、妇联等组织对自闭症的重视和资源配置也越来越多,在地方各级相继建立起训练机构、家长资源中心、社区活动中心等,可以提供比较便利的服务和更多的关怀。您应该选择一个可靠而适合自己的支持组织,并适当带着孩子一起参加其中的活动,增进家庭之间的交流和相互支持!

反观西方国家,一方面由于存在较为健全的福利制度,另外一方面父母对孩子的发展和教育有着更开放和自由的观念,会以孩子的个人兴趣和健康快乐为着眼点,可以容忍不同的发展方向和多种多样的专业发展,也有我们古人所说的“行行出状元”的观念,因而自闭症孩子更能获得适合自己的能力和兴趣的工作,甚至可以创出一番事业。因此,我们的父母以及社会,很有必要转变一下教育观和价值观,营造一个相对宽松而自由开放的宏系统。

首先要取得家人对孩子以及你们的理解,让他们知道“孩子的问题不是谁的过错,他(她)只是得病了,我们需要尽早地进行干预训练,孩子就会慢慢好起来的”。然后,应注意自闭症诊断带给他们的感受,彼此包容、理解,站在同一阵线上,争取最广泛的支持和最大的合力。最后,病情信息应在各家庭成员之间保持公开、透明,可以讨论和交流,共同为训练治疗的开展出谋划策、群策群力,各人尽可能地发挥自己的作用。总的原则是宜疏不宜堵,在条件允许的情况下可以大胆地告知大家孩子的病情,让大家了解这是一种疾病,通过沟通和理解,获得最大程度的支持。只有勇敢地跨过这道坎,家长才能与孩子一起步入更为广阔的天地

(四)组建一支以孩子为中心的团队

家长理所当然是这个团队的领队、创建者、组织者和监测者,其重要性显而易见。团队应包括医生、治疗师、训练老师、家庭成员及其他专业人员。医生(最好有儿童发育行为专业背景)熟悉孩子的病史和发展过程,定期监测孩子的发展情况,解决各种心理及生理问题,指导孩子的康复训练方向。治疗师协助规划孩子的训练安排,指导具体的训练内容。训练老师包括机构中的和家庭中的,家庭中的训练老师可以是家长本人、其他家庭成员或者家庭教师,与孩子进行高强度的一对一的具体训练。其他家庭成员可在生活照料、娱乐、交往方面承担更大的比重。

例如家长为孩子的成长设立专门的记录本及时间表,什么时候该复诊、什么时候该上课、什么时候该活动,都由家长事先安排;家长定期与医生、治疗师等沟通商量每个阶段的训练重点、阶段成果、存在问题及解决方法,并对训练内容作出调整;家长与训练老师根据调整的训练方案直接调整教学内容,对于一些专业程度较低的教学内容可安排给力所能及的其他家庭成员来承担。此外,家长还要做好团队成员之间的沟通工作,确保保持统一观点方法和及时有效地反馈和流通信息。

当你了解了自闭症,你就能更好地了解自闭症的孩子。
原来他不是听不见、不是不听话,他只是还活在自己的世界里;原来他不是暴躁、不是乱发脾气,他只是不懂得表达自己;原来他不是爱捣蛋、不是搞破坏,他只是有着特殊而狭隘的兴趣;原来……家长要尝试读懂孩子的行为,理解他的痛苦,看到他的弱点、优点和特点,这样才能给孩子最有用的帮助和支持!
行为是内心的外在表现,在孩子还封闭在自己孤立的世界中、不愿与我们交流时,我们最可以做的就是观察孩子的行为,从而认识他们的内心。
1.记录孩子的行为并分析原因,学会理解孩子
从决心与孩子共同对抗自闭症的那一刻开始,家长就应该形成这样的观念和行为习惯——设立一个笔记本,常做记录、分析和总结。在日常生活中,最让家长感到苦恼的多数是孩子那些所谓“奇怪的”“不良的”“难以理解的”行为,这些行为不为常人接受,对孩子本人及他人都有可能造成不小的影响,甚至让家长生气从而迁怒于孩子。

第二种是分析记录,适用于较大儿童的问题行为。除了记录行为内容,更要分析其来龙去脉,找出原因,以便妥善处理问题行为或预防其发生。
一般按照A、B、C、D、E的方法,对某一个问题行为做完整的记录和原因分析,按如下的格式和结构记录:A原因:孩子发生这种行为的原因或诱因,有什么先兆。B行为:简单描述这次具体的问题行为是什么。C结果:问题行为造成了什么样的结果。D处理:家长是怎样处理孩子的问题行为的。E效果:经这样的处理后,问题行为是怎样结束的。家长的经验/医生的建议:家长若有体会,总结一下自己的经验;或复诊时由医生提出解决问题的建议。以下(表15、表16、表17)是对问题行为进行分析的例子。

如果连孩子最亲密的家长都无法理解他们,就更不能指望其他人能理解和爱护他们了。家长理解了孩子,就不容易感到迷惑、不解、挫败和失望,就不会随便地责骂迁怒,也不会轻言放弃了。所以我们认为,家长能够理解孩子是非常基本和重要的

如果家长和老师掌握了这些偏好,在不违反原则的前提下,懂得巧妙地顺应或配合孩子的偏好,则可以提高孩子的依从性、减少对抗性,引导孩子更好地配合训练和治疗,达到事半功倍的效果

他们对兴趣的专注以及异于常人的天分让他们容易在感兴趣的方面大有作为,达到很高的造诣。
家长要善于看到孩子的优点,发掘孩子的特长。自闭症孩子很多具有一般孩子所不可能具备的异常能力,例如画画、音乐、计算、记忆、工程、机械等方面,他们在这些特殊能力方面的出色表现,将能给他们带来很大的满足感和成就感。如果孩子的图像记忆能力特别强,他可能会擅长画画;如果孩子对声音敏感的,他有可能学音乐会学得较好;如果孩子对动物、火车、昆虫等感兴趣的,他有可能可以在这些方面学得更深。当孩子还没明显展露出特长之前,家长应让孩子有更广泛的接触,不妨准备多些小乐器、画笔、科普书之类的物品,不要忽略任何可能萌发出火花的细节。那一点点的细节很有可能成为为孩子打开另一扇窗的契机,不仅能让我们窥探到孩子的内心,还能帮助孩子看到外面的世界

以下简单列举一些与自闭症孩子相处的基本要领

3.面对孩子多采用抑扬顿挫、满怀感情的语言,多使用夸张的面部表情及动作姿势。

5.很多自闭症孩子擅长图像思维,对图像指令接受性较好。

7.多注意孩子能做到的事,为他的每一次完成而欢呼!看到并赏识孩子每一个进步。学会区分孩子的“不能”与“不想”,认识孩子的能力局限。
8.把握清楚哪些事情有可能让孩子发生“崩溃”(指大发脾气、愤怒、恐惧),平时生活中应注意避免。
9.孩子在社交方面能力较弱,应在任何社交过程中辅以示范引导式的帮助,即使那对普通孩子来说是相对简单的事

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