心得分享 | 罕见病患者组织如何参与政策倡导——参“罕见病卫生与医保及合规倡导培训会”有感

      10月9日-10日，我作为“北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心”的工作人员参与了病痛挑战基金会与“健康国策2050”学术平台联合发起的“罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会“，共有7位老师进行了培训，干货满满，忍不住想要分享给大家。

       梁万年院长的培训以《健康中国战略：前瞻与落地》为题，以“健康中国”策略入手，提出我国目前的卫生健康领域存在的核心问题，即医疗服务供给问题。

梁万年  国家卫生健康委体制改革司原司长、清华大学健康中国研究院院长、清华大学公共卫生与健康学院常务副院长（图片来源：大会主办方）

       他解释说，我国目前医疗服务的供给是医生围绕疾病进行的个体化服务，没有群体观念，医患关系是冰冷的。这样的方法不能适应现代人们对于医疗的需求，因此需要改变供给系统，进行理念的核心转变，构建整合型医疗卫生服务体系。进而分析说，整合型的医疗卫生服务体系需要医保制度的改革以及人力资源培养的改革。梁教授提到了患者组织的作用，“不应该是医疗体系的支撑部分，最起码也应该是主要部分”。罕见病领域，要从政府加强财政投入和医保制度进行解决。但是在这两方面还存在很多问题，比如是否可以将罕见病纳入重大卫生公共项目来解决，但是罕见病是否属于重大公共卫生问题还存在理论争议；罕见病是否属于大病保险的范围、是否有更好的保险方法和支付方式等问题来解决罕见病的保障问题等等。

       梁教授的观点有着非常深刻的逻辑性和很强的说服力，提出的关于罕见病的问题具有很强的现实意义，为患者组织进行政策呼吁提供了方向性指导。

       郑雪倩教授的培训题目为《医患关系中的患者权利保护》，从具体的法律规定出发，讲述罕见病患者在法律的范围内如何为自己的疾病争取到针对性的进口药物。

郑雪倩  国家卫生健康委法律咨询专家、中国卫生法学会副会长（图片来源：大会主办方）

       相关法律规定涉及到罕见病患者进口国外已上市药品的规定、同情用药制度、超说明书用药的问题。郑教授的培训课从国家立法角度分析了国家立法为罕见病患者的治疗放开的缺口，给罕见病患者的特殊用药问题提供了合法的方法。在整个讲述过程中，郑教授充满激情，用大量的生动语言讲述国家立法的人文关怀，为罕见病患者的权益保护建言献策。

      下午的培训，以张卿教授的《医疗保障相关重点问题法律问题分析》开始，主要以《医疗保障法（草案）》分析存在的问题，他认为医保领域的法律应该更加考虑弱势群体的保护，在分配正义和效率目标的选择上，应该更多考虑分配正义，因此《社会保险法》的先行支付制度应该在《医疗保障法》中有体现。

张卿  中国政法大学法与经济研究中心教授、“医疗保障法”起草专家（图片来源：大会主办方）

       张振忠教授的培训以《支付制度与公立医院改革》为题，他认为公立医院改革的核心在于公立医院应当改革以药养医机制。

张振忠  国家卫生健康委卫生发展研究中心名誉主任、中国卫生经济学会副会长兼秘书长（图片来源：大会主办方）

       张振忠教授指出，医院的收入来源于三部分：药品耗材的经营收入、技术+劳务（即医疗服务收费）、薪酬+运行费用（来自于财政补助），但是存在财政补助严重不足、政府对技术和劳务的定价低于成本的问题，因此药品耗材就承担起了创收的作用。核心的解决方式在于进行支付制度的改革，核心目标是将后付制改为先付制，也就是让患者提前知道自己的住院将会花费多少钱。他着重讲解了按DRG收费的方式，简单来说就是按照疾病的严重程度、治疗方法的复杂程度以及资源消耗程度等指标来确定收费。

梁嘉琳  价值医疗顾问专家委员会秘书长、“健康国策2050”学术平台总编辑

       “健康国策2050”学术平台总编辑梁嘉琳的分享非常的充实，整整讲述了两个半小时，从国家治理、患者参与、政务品牌、政策倡导、政务合作五个方面围绕罕见病的问题进行了十分全面的说明。内容涉及目前我国对罕见病的政策·、各个主体包括患者组织所做的工作存在的问题以及解决办法、医改难点等等问题，可以称其为罕见病公共政策问题的百科全书。 

       接下来政协系统专家细致地分析了人民政协提案的基本知识、提案过程、提案的审查以及立案、办理等问题。让大家更加了解了人民政协提案的内部流程，从而让患者组织在表达自己需求时更加的有针对性。张海鸿老师还为患者组织撰写提案提出了指导建议，比如选题要提高政治站位和聚焦重点问题，要重视调查研究，撰写要规范，尽量做到一事一案，分别举了例子来说明。他的培训在全方位讲解政协提案的流程以及标准的同时，为患者组织进行政策倡导打开了思路，提供了路径。

李学文  通用技术集团机床工程研究院办公室副主任（图片来源：大会主办方）

       通用技术集团机床工程研究员办公室副主任李学文的分享讲述了公文写作的实践，十分详细的阐述了公文写作的要求、常用词汇，公文的结构、常用公文写作举例以及公文写作提升方法。为患者组织进行政策呼吁写作公文提供了完整的写作指导。

       这次会议召集了30余个罕见病患者的组织的负责人及核心骨干，进行了第一次罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会。患者组织的代表非常踊跃，非常有深度地表达了自己的见解与疑问，有效发挥了患者与政府沟通的桥梁作用。

       我认为这次会议不仅仅是专家对罕见病组织的培训，也是让专家政府听到罕见病患者声音的平台，同时展示罕见病患者的新面貌：虽然我们生活在病痛以及心理的双重压力上，但是我们能够理性乐观的面对，能够合规合法的表达我们的诉求。

       希望会议还能有第二届、第三届……，同时能有更多患者组织的参与，能有更多的专家参与到罕见病的呼吁中。

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

亚男

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于2018年8月29日在北京市民政局正式成立，系由小脑萎缩症病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：52110000MJ0165074U）。本中心致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。