关于善终,我能做到多少?
发布于 2022-06-04 01:28
作者介绍
刘诗颖
四川大学华西第四医院宁养院社工
医务社工师
泸州医学院 临床医学 医学心理学学士
美国凯斯西储大学 社会管理学硕士
美国国家社会工作者协会 会员
美国社工执照
中国社会工作师
中国心理咨询师三级证书
中国人力资源管理师三级证书
在临床工作中,会看到人生总是匆匆,特别是到了生命的终了总是给人猝不及防的感觉。有的是没时间准备,有的是不敢准备,仿佛一旦准备了,死亡的脚步就会加速靠近自己一般。
我能理解不愿思考死亡的患者和家属,犹如不能直视骄阳,我们也无法直视死亡,即便它已然在我们的屋外彷徨。但是,我依旧希望所有的人能够有时间为自己的死亡做一些准备,我相信一个人的善终,一定是一个家庭甚至是他周围所有人长长久久的安慰。
每个人都希望得到善终,但是“善终”又仿佛是很神秘、很抽象的一个词,让人无从下手,不知道该如何准备。
最近看台湾朱为民医师的书,书中提到了善终的三个条件:
1. 对临终的医疗选择和生活方式做出明确决定,做到生命自主
2. 和家人沟通自己的想法
3. 完成未尽心愿,活出自己的人生
这倒是给了我一些思路,让我们把“善终”具体化,因为一个名词它越具体,人就越不会害怕它。
关于医疗选择
医学上的治疗分很多种,唯独没有“积极治疗”一说,这只是我们主观的相信而已。那到底有些什么治疗呢?
有“治愈性治疗”,就是旨在把疾病治好的治疗,就肿瘤病人而言就是放疗、化疗、手术、靶向治疗等等。
也有“疾病控制性治疗”,无法治愈疾病,但是可以控制疾病的治疗,就像是高血压、糖尿病,无法治愈,但是可以终身服药控制血压、血糖。就肿瘤病人而言,也有放疗、化疗在无法治愈肿瘤的情况,但它们也可以有控制肿瘤的作用。
还有“支持性治疗”,这也是无法治愈疾病的治疗,在广义的支持性治疗概念里可有囊括对身体、心理、社会和心灵各种需求的支持,这和我下面的“姑息性治疗”有部分重叠,所以一会儿再讲;狭义的支持治疗是对患者的身体素质提供支持,比方说营养支持,输血等等,以提升患者的身体素质,以此获得更多的空间接受治愈性治疗。
最后还有“姑息性治疗”,这是面对无法治愈的疾病,为患有威胁生命疾病的病人提供全人的医疗照护,减缓其身体的疼痛和不适,(如:缓解癌性疼痛,缓解呼吸系统的呼吸困难、咳嗽、咯血等症状,缓解消化道系统的梗阻、恶心、呕吐、吞咽困难、腹水、黄疸等症状,控制神经系统的失眠、谵妄、癫痫、痉挛等等等等),提供心理、社会和心灵的支持,提高患者和家人的生活质量。
以上四种治疗都是积极治疗,只是在疾病不同的阶段,我们可以选择的治疗方向会有所不同而已。在这里多提一句,姑息性治疗可以适用于任何年龄和威胁生命疾病的任何阶段,它可以和治愈性治疗、疾病控制性治疗和支持性治疗一起提供。
所以,我们现在可以去思考当我们的疾病到什么阶段的时候,我们可以选择哪一种或者哪几种治疗。以及我们可以不选择哪些治疗。
在美国已经立法支持患者可以事先决定在生命的终末期是否接受维持生命治疗(如,心肺复苏、电击、气管切开、血液透析、输血、抗生素等)以及人工营养及流体喂养(如,鼻胃管、胃造口、全静脉营养)的选择。
在中国虽然没有相关的法律,但是现在随着安宁疗护的推广和罗点点女士对生前预嘱的推广,都是在不断的提醒我们,我们可以有选择,我可以为自己的善终做点什么。
关于沟通
虽然现在我们已经为自己的临终做了各种接受的和不接受的决定,但是死亡并不是一个人的事,家人也有他们的不舍和悲伤,也有他们的想法和期望。所以在做了决定之后,无论这个医疗决定是什么,都要把想法告知家属。
刚开始,家属可能会无视你,宽慰你,叫你别瞎想,甚至他们会很生气地打断你,告诉你以后再说。但是,你一定要坚持,你要告诉他们,这件事对你很重要,你希望他们知道你的决定。我知道,这对你来说很委屈、很不公平,明明已经鼓足十二分的勇气去直视自己的死亡,为自己的善终做好了一切艰难的决定,还要一遍遍的去请求家属听你说。请你相信,当爱你的家属看到你如此认真的希望着沟通,他们一定会坐下来听你说。
朱为民医师也在书里提到了生命自主的沟通有4个关键:
1. 尽早沟通:很多人因为不想面对,往往会将沟通一事一拖再拖,“等病情再严重一些再说。”“等没有办法的时候再说。”但是,真的不要等,病情的变化有时猝不及防,等到最后可能已经没有体力或者精力再去和家人详尽的沟通自己的想法了。所以最好能在诊断初期,或者病情尚且稳定,自己还有精力的时候,好好安排,认真说出自己的想法。
2. 深入沟通:不要只说“我给你们说,以后我怎样怎样的时候千万不要救我。”而是需要与家人讲述做这个决定背后的原因和过程,要好好向他们说明,为什么我会这样想?我觉得生命中最重要的事情是什么?我希望一旦到了那一天,大家可以怎么协助我。
3. 全面沟通:这是说我们的人际关系里有很多人,我们不仅仅要把决定告知最亲近的人,还有其他的亲戚,朋友,那些在我们生活中多少有些分量的人,最好都要沟通到,以免他们给最后执行我们决定的家人造成不必要的压力。
4. 反复沟通:人是善变的,我们的决定也会随着时间的过去,我们身体状况的变化,而不断发生改变。所以一定要保障沟通的顺畅和反复。家属可能也会被你的决定吓到,会想说万一以后你的想法改变了该怎么办呢。那我们就需要告诉他们说,“如果我的想法有了变化,我保证一定会告诉你。”
关于活出自己的人生
对于生病的患者,如何在剩下的日子完成自己的心愿,活出属于自己的人生,是一个见仁见智,因人而异的事情。但是,我相信,当我们自主选择了生命最后的治疗方案,并与重要的家人完成了沟通,我们就会在这个过程里找回我们生命的自主权,我们就能够对我们之后的生活做出符合自己心意的选择。
我想到在《当呼吸化为空气》一书中劝勉道:“别因为你要死了才去做或者不做某件事情,而是要找到自己认为重要的事情,不管什么时候,只要去做。”是的,活出自己的人生,不要等到生病了以后再去做。
愿我们每个人都能决定自己的生命如何活着,也能决定如何离开。
声明:
文中图片均来自网络
文中涉及书籍《走过道谢、道歉,可以无憾道爱、道别》——朱为民医师
《当呼吸化为空气》——保罗.卡拉尼什
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来源:宁养家居照护
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