昨天一则新闻引爆全网，一个一岁的小女孩，在西安交大附属第二医院住院了4天，总共花费了553639.2元。
有网友质疑医院这么高的收费是在收割病人，称这哪是什么花钱如流水，简直就是洪水。床位费620元、化验费930元、护理费80元、检查费1555元、诊查费120元，最贵的是西药费，550177.2元，医保只报销了570.25元。这就很明显了，其他费用都还好，主要是西药贵，那什么样的药需要55万呢？后来经过证实，这个小女孩患的是脊髓性肌萎缩症（简称SMA），属于罕见的遗传病。目前这种病并没有什么更好的治疗方案，治疗这种病疗效比较好的就是诺西那生钠，但并不能一次就完全治愈。就像《我不是药神》里面治疗慢粒白血病的药物格列卫一样，不能停药，一但停药就恶化，彼时的格列卫23500一盒管一个月，而这个诺西那生钠一支70万，第一年要注射6针，也就是420万，第二年起每年3针，也就是要210万。最近这个药价格降了一些，但是也需要55万一针，这么贵的药，配药的护士手都在抖，生怕一不小心损坏了得自己赔。然而这还不算最贵，2020年5月，瑞士诺华公司出品的新药Zolgensma，一针要212.5万美元，约合人民币1465万，不同于诺西那生钠，这个药一针即可治愈。如果是你，你选择每年花165万打诺西那生钠还是选择一次性付1500万打Zolgensma呢？对不起，这是有钱人的选择，对于全中国99.99%的家庭，以上任何一个方案都承担不起。其实这个药最早见诸媒体还是在2020年的8月，那时候就有一篇内容引爆了全网，诺西那生钠注射液在国内一针要70万，而在澳大利亚只要41澳元，在日本甚至是免费的。后来证实，其实采购价格都很贵，区别在于澳大利亚和日本的医保报销高。
其实不光是诺西那生钠，日本连Zolgensma都纳入了医保，果然是小日子过得不错啊。于是问题就来了，为什么我们国家的医保为什么不能报销呢？其实在2019年诺西那生钠在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”一句话就是价格太高，不降价没办法纳入医保，如果强行纳入医保，那么对很多地方的医保基金的支出会带来很大压力，换句话说，可能因为用了一次这个药，就导致其他的患者连感冒发烧都看不了了。目前来说大部分医疗险，在责任免除部分就已经明确遗传性疾病不在保障范围内。但也并不是全部。
我看了很多款产品，目前众安的尊享e生2020版和2021版在罕见病目录里面包含了这个脊髓性肌萎缩症，而这两个产品的重大疾病保额是每年600万，支撑起每年210万的诺西那生钠的费用，不在话下。针对高端人群设计，超高保额、突破国家医保限制、就医直付、覆盖广泛的医疗费用保险就是我们俗称的“高端医疗健康保险”。以一款相对高端的计划为例，bupa精英计划，6300万保额每年，涵盖住院、门诊、生育可以免费带一位10岁以下的未成年人入保，30岁的成年人接近9万元一年。这是纯消费型的，随着年龄的增高，保费也在增大。得了这个病也是不能买的，必须在没有相关症状之前就买好。因此一般的家庭也不会买这么高端的医疗险·····保额6300万，是可以包含SMA的这个史上最高的天价药药费的。SMA因为是罕见病，并不是所有的重疾险都有包含这个，很有可能你买的重疾险就不包含。遗传性疾病通常也不在重疾险的保障范围内，不过有一些针对少儿的特定疾病的重疾险，会单独列出来包含这类疾病。比如复星联合的妈咪宝贝，少儿罕见病可以赔付3倍保额。虽然在责任免除也明确了遗传性疾病不赔，但是在关于这个疾病的条款上，特别标注了，不受本合同责任免除中“遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常”的限制， 可谓非常良心了。更重要的是，保费也不高，0岁的男孩，买60万保额，交20年，保到70岁，每年只要2292元，如果不幸患了这个病，可以理赔3倍保额，也就是180万。当然重疾险也是需要在健康的时候买的，如果一开始有发现了异常就很可能投保不进去，还要渡过90天的等待期才会生效。
其实对于这种病，最好的方式还是预防，产前做基因筛查，费用上千。
最后，希望人人都病有所医吧！我是老胡，关于保险我只说真话，有这方面的问题欢迎在留言区给我留言。
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