最后一搏!沧州试药者,正经历着怎样的人生?

发布于 2021-10-18 14:06

沧州晚报
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他们有的长期患病,无法找到根治的良方;有的癌症转移,花光了积蓄……但是求生的欲望,依然让他们把希望寄托于“新药”,渴望“新药”成为“救命稻草”——

清晨,22岁的张璐打开一个没有任何标志的药盒,抠出一片药放进嘴里。吃完药后,她郑重地在本子上打了个勾,签下了自己的名字。
张璐是一名试药者,从今年5月份开始,她参与了一个“生物制剂治疗风湿性疾病”的试药计划,希望通过试用新药来缓解自己的病情。
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无药可治,参与试药
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类风湿关节炎曾经被称为“不死的癌症”,患者异常痛苦。
张璐很不幸,14岁时就患上了这种病。最初,她只是感觉手腕疼,向家长诉说时,妈妈还以为她是为不写作业找借口。
半年后,张璐的两只脚也开始疼了起来。家长这才重视,带着她来到医院。经过检查后,医生确诊张璐患上了类风湿关节炎。
父母和小小年纪的张璐一样,对这种病没有明确的概念。医生给开了不少药,他们以为药吃完了,病就好了。
让他们没想到的是,从那时起,张璐就走上了和病魔斗争的漫漫长路。
中药、西药、激素治疗,张璐试遍了所有的治疗方法,收效甚微。
她也在疾病的折磨下,慢慢长大了。
上高二那年,张璐双腿已经痛到无法下地走路了。无奈之下,她离开了心爱的校园四处求医。
三年前,张璐在医生的建议下,进行了手术治疗。手术很成功,术后,她可以下地行走了,但骨痛仍然折磨着她。
今年年初,张璐在沧州市人民医院肿瘤院区治疗时得知,医院有一个试药的项目,正在招募中重度类风湿关节炎患者。如果参与试药,所服用的研究药物和相关检查费用均可以免除。
“这是一种治病的新药,也许能减轻我的痛苦。”张璐听完医生的话后,第一反应就是要参与这个项目。
随后,医生又将药物可能产生的副作用一条一条念给张璐听,并告诉她,试药者可以随时终止试药行为。张璐认真地思考了一番,果断答应参与试药,并签了知情同意书。
张璐的父母怕药物的副作用对女儿造成伤害,但女儿的一番话劝服了他们:“这些年,我已经尝试了那么多种治疗方法,效果都不尽如人意。我本来以为只能这么捱着了,新的药物让我看到了新的希望,反正身体已经这样了,还怕什么副作用呢?”
今年5月,经过一系列的身体检查后,张璐正式开始了试药。每天,她都会在受试者日记上记录下服药时间,并郑重签下自己的名字。
张璐觉得,自己正在干一件很伟大的事情,她希望通过自己的尝试,可以让新药早些上市,为像她一样的患者减轻病痛。


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“老白鼠”
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参与试药后,张璐要定期到医院检查。在那里,她认识了同组试药的王凤娥。
王凤娥比张璐进组早两个月,张璐亲眼见证了王凤娥从坐在轮椅上求医到走路去医院的神奇过程,她渴望这种神奇的过程也能发生在自己身上。
67岁的王凤娥患类风湿关节炎已经20多年了。从最初的小关节疼痛发展到后来的大关节疼痛,每到阴雨天气,疼痛还会加倍,王凤娥为此饱受折磨,这种折磨不仅是生理上的,还有心理上的。她觉得自己的病拖累了家人。多年求医,让本就不富裕的家庭雪上加霜。
去年,王凤娥的病情恶化,她已疼得走不了路了。王凤娥想放弃治疗,不想给家庭增加经济负担。
恰在此时,王凤娥得知沧州市人民医院肿瘤院区风湿免疫科正在招募试药者,可以为患者免费提供药物治疗,她毫不犹豫报了名。
在只有小学文化的王凤娥眼中,小白鼠才是研究人员的试药对象,没想到人也可以参与试药。虽然答应试药,但王凤娥心里还是忐忑不安。
服用了一段时间的新药后,王凤娥感觉疼痛减轻,也可以下地走路了。这极大地增加了她抗病的信心,她把自己参与试药的事情讲给老姐妹听,笑称自己是一只“老白鼠”。
当一名试药者,很多事情需要请示医生,比如,感冒、拉肚子是否可以正常吃药,身体不适如何服药等。
王凤娥说:“我原来总是感冒发烧,试药的这半年,我还总怕自己感冒,结果一次感冒也没得过。”
今年6月,王凤娥被查出左眼患有白内障,视力不到0.1,眼科医生建议其进行手术治疗。
王凤娥赶紧联系医生,询问试药期间能否进行白内障手术。
医生未能立即答复,他们相当慎重地咨询药企科研人员,确定白内障手术不会对试药产生影响。得到肯定答复后,王凤娥顺利进行了手术。
世界再次清晰地展现在王凤娥眼前,这位年近七旬的老人对自己做“老白鼠”的经历很满意。
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求生
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“治不好,没钱治”,一个不富裕的农民对于癌症的理解大概只能是这样。
“不治了吧?咱不能人没了,钱也没了。”4年前,南皮县68岁的刘红琴得知自己已到肺癌晚期的时候,就下了这样一个决定,她不想最后落个人财两空。
虽然决定了不治,但她生存的意愿却一天比一天强烈。家人的关爱,小孙子的笑声,让刘红琴比任何时候更珍惜生命。
于是在沧州中西医结合医院放化疗三科的医生询问是否愿意参加临床试药时,“药物和检查费全免,还有专业医生”,成了对她最大的诱惑。刘红琴没怎么考虑就在试药知情同意书上签了字,医生所说的副作用有风险对她来说几乎不在考虑范围内。
“我现在就是死马当成活马医,搏一搏,多活一天都是赚的,还有啥顾虑的?”幸运的是,刘红琴经过一年的试药,搏命成功。
如果放弃治疗,刘红琴最多还有一年的生存时间。参与试药后,刘红琴的病情得到延缓。
刘红琴只试了一年,并没有如愿长期试下去。她的肿瘤发生了脑转移,不再符合试药条件。刘红琴无奈退出试药项目,但她觉得自己很幸运,“如果没有那一年的试药,我可能早就不在了。”更让她感到宽慰的是,这场临床试验让她节省了10万元的治疗费用。
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新药没能成为“救命稻草”
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59岁的范阳也曾经把临床试药当成最后的救命稻草,但是他却没有刘红琴那样幸运。
2017年夏天,范阳因为便血,查出了晚期肠癌,之后做了手术和化疗。仅仅一年,癌症就出现了肝转移,他再次接受了化疗,本来以为这次就能治好了,结果一年后又转移了。经过数次治疗,他的全部积蓄已经耗空了。
后来一个偶然的机会,他得知沧州中西医结合医院有新药的临床试验,试药者不仅可以使用最新的靶向药,而且还不用花一分钱。妻子很担心这种免费的新药试验会不安全,但是他心动了:“有风险也有机会,就算当‘小白鼠’,我也愿意。”
医生告诉他,并不是所有的癌症患者都可以参加临床试验,临床试验有着严格而复杂的入组标准,只有真正符合条件的患者才可以进入。让范阳感到幸运的是,经过严格的检查,他符合标准,入组了。
医生介绍,靶向药有副作用,最常见的副作用是皮疹、腹泻,有时候还会造成肠道黏膜受损,大概有3%的患者会因为靶向药的副作用而停药。
一开始用药,范阳就起了皮疹,还出现了轻微的便血,随后副作用越来越严重,经过治疗,他的肿瘤没有被控制住的迹象,医生最终建议他出组。
虽然大部分临床试验都经过了周密设计,药物也都是最先进的,但是并不是每一个癌症患者都能获得很好的治疗效果。
范阳没有那么幸运,新药没能成为他的“救命稻草”。出组一个月后,范阳便因抢救无效去世了。
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“最后一搏”
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据负责张璐试药工作的医生崔婷介绍,中国对从事药物临床试验的医疗机构有着严格的准入标准,临床试验需要在经过国家考核确认的临床药理基地进行。新药进入市场前,一般要经过1至3期的临床人体试验阶段,第一期是在健康人身上证实其安全性,二期是用于病人,了解毒副作用;三期进一步扩大病例数,确定剂量、明确疗效。王凤娥和张璐服用的是一种生物制剂,目前正在进行三期临床试验。她们的试药期在一年左右。
曾经多次负责试药工作的沧州中西医结合医院放化疗三科主任赵恩锋介绍,对于一个普通的家庭来说,出现一个癌症患者意味着看不到尽头的流水账单,而对患者而言,如果有治愈希望那就不算末路,怕就怕即使有钱,却“无药可救”。所以他们竭尽所能去找药,这些尚未证明药效的新药便成了他们的最后一搏。
能参加临床试验的患者主要有两种:一种是目前一线治疗方案疗效不理想,新的药物进入临床试验可能会取得更好的临床疗效;另一种是患者已经做过多次治疗,病情仍然恶化,目前没有其他好的治疗方案,选择临床试验,可能会给患者带来新的希望。参加临床试验,风险与机遇并存。但是对于中国的临床试验来说,风险会相对小一些,因为从外国进入中国的新药,往往都已经上市了,而在中国上市只需要重新经历临床试验,这意味着这款新药的疗效和安全性已经在国外得到了验证。
(文中患者均为化名)

来源:沧州晚报 记者 吴艳

原标题:沧州试药者



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