血液肿瘤患者除了化疗还有其他选择吗?或许这种治疗方案可运用其中!

发布于 2021-10-12 20:47

  *仅供医学专业人士阅读参考



多一些对患者本身的回归！


 

本文背景

史佳宇，北京协和医院2018级神经内科临床医学博士后。
面对一例年轻血液肿瘤患者的离世，史佳宇医生感受到巨大痛苦，这一痛苦无法随患者的离去而离去。在患者生命最后的阶段，患者和家人都面临着巨大的苦楚，但患者的妈妈拒绝了医生关于缓和医疗的建议。史佳宇不断反思——如果当初告诉患者本人预后，她会不会不选择化疗，从而在生命的最后一程少受一些痛苦。史佳宇医生对于“后续治疗是否增加了患者的痛苦”，以及“是否应该让患者知道预后实际情况，从而让患者更多地参与决策过程”等问题进行了反思。
在近期北京协和医院安宁缓和医疗组主办的讲座中，她以个案解析的方式，和该患者的最后一任住院医生一道，与大家分析了安宁缓和医疗在年轻患者中的应用现状，以下是相关内容的讲座整理。

诊疗经过
患者是一位18岁的青少年女性，入院时，患者的症状已经进展到非常严重的程度了，肌肉明显萎缩，生活无法自理。在经过大剂量糖皮质激素和环磷酰胺治疗后，症状稍有改善，但很快又出现了进行性的发展和恶化。
患者本人从起病到病程的最后阶段，神智清醒，认知功能完整，对自己的病情完全知情。
患者是一个非常坚强的小姑娘，每天都坚持进行康复锻炼。
但是最后的病理结果让所有人都非常失望，病理诊断是NK-T细胞淋巴瘤（淋巴瘤当中比较罕见的一种类型，预后较差、病情发展迅速、治疗反应不佳。），经过会诊后家属决定要进行后续的化疗。
最终在一周期化疗后，患者发生严重的感染和消化道严重出血，患者家属选择自动出院，出院当天患者就去世了，一个年轻的生命陨落了。  

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反思一：家属为何会拒绝缓和医疗的介入？


在最后的阶段，患者面临着胸闷、憋气、口干、口腔和唇部溃疡、四肢水肿等多方面的痛苦，其家人在心理上也备受煎熬，但她妈妈拒绝了主管医生关于“缓和医疗会诊”的建议。根据经历过患者诊疗过程的郑坤玉医生介绍，患者和家属可能对缓和医疗和安宁疗护有着他们固有的认识，还有很多患者和家属，尤其当患者是年轻的孩子时，父母会倾向于认为“选择了安宁缓和医疗就等于放弃了”，他们不想让孩子有这种“被放弃”的感觉，这种想法代表了许多家属的心理状态与固有认知，同时也反映了安宁缓和医疗在年轻患者中的应用所面临的问题。

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反思二：是不是应该让患者本人更多地参与到选择过程中？


史佳宇医生认为，在这个案例中，患者本人的意愿是被忽视的。医护人员有时候由于不想伤害患者、不想让她难过或受到刺激而选择不去跟患者本人说病情，而是一直在和她的父母交代病情，对患者则隐瞒了她预后不良的事实。
但对于一个18岁、神志清楚、认知功能非常健全的患者，是不是应该让她本人更多地参与到这个过程当中？是不是应该让她自己在选择的过程当中更主动一点？那些“善意的谎言”对于患者来说，究竟是不是一种“善”？
经历了这个案例，我觉得应该让患者本人参与到选择中来。

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反思三：是不是应该给患者和家属提供更多地选择方案？


史佳宇医生所在团队的治疗观念，是希望如果可以发现这个患者的病因，就应该采取对应的治疗，哪怕只有1%的希望也应该去试。而家属的意愿很大程度上是被医生和社会的观念影响着，所以最终他们选择了化疗。反观治疗过程，对于这种明确的治疗反应和预后比较差的血液系统肿瘤，化疗可能并不是唯一方案，也不是最好方案，医护人员应提供更多方案供她们思考和选择，让患者与家属更好地去接受与度过。

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反思四：家属跟医生表达的想法，是否一定是患者本人的想法？


讲座现场的一位正在学习缓和医疗的医护人员在讨论中说：“在疾病治疗过程中，缓和医疗随时都可以参与其中，包括控制症状、解除患者心理或者灵性层面的痛苦。只要我们介入，缓和医疗就像是保护伞一样，在病程中、在疾病的周围保护患者。
患者身体上的症状没有得到很好地控制，如果患者躯体症状在控制得很好的情况下，她可能没有那么难受，可能后续的一些交流或者是沟通会有一个很自然的过程。同时，对于恶性肿瘤的患者而言，治疗并不是他们的全部生活，在这生命最后的阶段，还有其他的一些事情要去做，包括患者心愿等等

本文首发：谐和安宁Harmony Hospice

责任编辑：Fiona


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